Zeit, Geduld und Geld - Familien mit behinderten Kindern brauchen von allem etwas mehr

Es ist, als würde man über Jahre und Jahre ein Kleinkind pflegen. Essen, waschen, spielen - behinderte Kinder sind bei sehr vielen Alltagsverrichtungen auf Unterstützung angewiesen. Kinder mit geistiger Behinderung können sich oft nicht so gut selbst beschäftigen und brauchen immer öfter als Gleichaltrige jemanden, der mit ihnen spielt. Bei einer spastischen Lähmung muss das Kind viel getragen werden, bei motorischen Störungen kann es keinen Löffel halten.

Der vierjährige Jacob kann mit einer Mehrfachbehinderung weder laufen, stehen, krabbeln, sitzen oder seinen Kopf halten. "Aber auf seine völlig drollige Art beteiligt er sich sehr wohl am Leben und ist ein recht geselliges Kind mit einer enormen Ausstrahlung", erzählt Mutter Ulrike Hannappel. Der Tag und oftmals auch die Nacht sind für die alleinerziehende Mutter eine Mischung aus Therapien diverser Art, Grundpflege und auch viel Behandlungspflege. Ein Dauereinsatz, der seinen Tribut fordert.

Ein behindertes Kind in der Familie zu haben, hat für die Eltern vielerlei Folgen: Sie haben wenig Zeit für andere Dinge, sei es für den Haushalt, für Freunde oder die Geschwisterkinder, für sich selbst oder den Partner. Die ständige Anforderung führt dazu, dass vor allem die Mütter oft völlig ausgebrannt sind. "Sie sind mit der Pflege körperlich und seelisch auf Dauer total überfordert", erzählt Psychologin Elisabeth Schuh vom Trierer Verein Nestwärme. Gibt es Geschwisterkinder in der Familie, kommt meist noch das schlechte Gewissen hinzu. Die Eltern müssen ihre Kräfte aufteilen, da kommen die gesunden Kinder möglicherweise zu kurz.

Im Bekanntenkreis schlägt ihnen nicht selten Unverständnis entgegen. "Die Eltern können ihre Situation nicht nachvollziehbar darstellen", weiß Elisabeth Schuh. "Auch das, was Freude macht am Leben mit einem behinderten Kind, ist schwer zu vermitteln." Oft stürzen sich gerade die Mütter voll in die Betreuung ihres Kindes und werden so schnell zu Außenseitern. Bisweilen bleiben hier auch die Väter außen vor. Probleme in der Paarbeziehung sind angesichts der schwierigen Situation keine Ausnahme.

Zu der körperlichen Belastung, kommt die psychische. Am Anfang kann niemand den Eltern definitiv sagen, wie sich ihr Kind entwickelt. "Nach der Geburt nehmen die Eltern das Kind erstmal unter der Perspektive an, dass es alles kann oder so viel als irgend möglich lernen soll", berichtet Schuh. "Und sie tun alles dafür, dass es auch tatsächlich so wird." Ergotherapie, Logotherapie, Reittherapie - es wird alles getan, um den Kindern die besten Entwicklungschancen einzuräumen. Aber: "Es ist ein langer und ewiger Kampf, in dem die Eltern versuchen, ihr Kind so umfassend wie möglich zu fördern." Erst wenn das Kind vier, fünf oder sieben Jahre alt ist, wird für Eltern, Ärzte und die Umgebung eher deutlich, welche Einschränkungen vermutlich lebenslänglich bleiben.
Eine besondere Herausforderung ist dann die weitere Planung: Wie kann ein möglicher beruflicher Lebensweg für mein Kind aussehen? Wie kann mein Kind leben, wenn ich selbst nicht mehr da bin? Bei bestimmten Behinderungen oder Krankheiten kommt die Auseinandersetzung mit dem möglichen frühen Tod des Kindes hinzu.

Eines der größten Geschenke für solche Familien ist Zeit. "Ich möchte mein Kind weiterhin begleiten, lieb haben, pflegen und versorgen", betont etwa Mutter Ulrike Hannappel. "Aber mittlerweile wünschte ich, es wäre hier und da mal ein lieber Mensch zugegen, der uns ein wenig im Haushalt helfen könnte, vielleicht mal für uns einkaufen geht, mir mal eine gute Suppe kocht, mit Jacob spielt oder auch spazieren geht, uns im Krankenhaus besucht, an guten Tagen mit uns ins Schwimmbad geht - oder einfach auch mal nur tröstet."

In dem Projekt "ZeitSchenken" können sich ehrenamtliche Helfer in Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern engagieren. Die Einsätze reichen von der Kinderbetreuung über Hausaufgabenhilfe bis hin zur Kinderpflege. Art und Häufigkeit der Unterstützung ist individuell und wird zwischen der Familie und dem Helfer flexibel und nach Wunsch vereinbart. Dabei steht ihnen Fachpersonal von Nestwärme zur Seite, das sie auf die Besonderheiten der Familie vorbereitet, in die Familie einführt und begleitet.

Das Projekt "ZeitSchenken" wurde vom Trierer Verein Nestwärme e.V., Mitglied im lokalen Bündnis für Familie Trier, entwickelt. In Zusammenarbeit mit der VIVA FAMILIA - Servicestelle für lokale Bündnisse der Landeszentrale für Gesundheitsförderung in Rheinland-Pfalz e.V. wird "ZeitSchenken" vom kommenden Jahr an auch in anderer Regionen in Rheinland-Pfalz verankert werden.

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